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zing me:被健保放弃!罕病女童赴陆求生 健保署回应了

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SMA病友因负担不起台湾高昂的治疗费用,前往中国求药治疗。

脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传性神经疾病,近日一名病友痛诉我国健保放弃SMA病患,不愿给付动辄破千万的昂贵药价,让病人不得已前往中国治疗,呼吁卫福部放宽给付条件。对此健保署长李伯璋表示,SMA药价昂贵,病人的平均年治疗费高达872万,目前已排定厂商于下周前来议价,目标在过年前谈妥。

社团法人台湾生命之窗慈善协会理事长李怡洁,本身就是SMA的病友,她昨日于脸书上表示,有一名被自己国家健保放弃的病友洁沂,就因为不符合给付条件被迫前往中国进行四次治疗,毕竟中国当地的治疗费用为一次15万元,对比台湾的300万简直天差地远。

台大儿童医院小儿神经科主任李旺祚表示,中国去年将SMA药物纳入健保,大多数费用由政府支付,但每个省的自负额仍略有不同,换算下来一年约新台币60万元,平均一剂药物15万元,理论上应要拥有中国身分证才适用,不清楚该个案是透过何种管道获得给付。

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健保署长李伯璋指出,中国去年是因为与厂商议价成功,将原本药价打3折才同意纳入健保,而我国早已是全世界第5个将SMA病患纳入给付的国家,推动罕病给付不遗余力,下周将请厂商前来议价,目标在农历年前谈妥。

李伯璋无奈表示,很多厂商吃定我国健保制度,对特定药品经常漫天喊价,但健保总额就这么多,不可能全部都拿去买药,因此只能尽力努力回应罕病病友的需求。

依据健保署现行的给付条件,必须要符合「出生12个月内发病、确诊,且开始治疗年龄未满7岁」才可以给付治疗SMA的Spinraza药品,李旺祚建议分阶段放宽条件,例如让手部功能尚未退化的SMA病患使用,以维持平时生活的自理能力,这样可让健保财政负担与照顾病患之间达到平衡。

健保署统计,至111年6月30日为止,使用Spinraza药物的人数共41人、申报药费约6.67亿元,每位病人平均每人年健保给付药费为872万元,最高为1470万元,最低735万元。健保署表示,目前仍不放弃扩增给付的可能性,1月16日将与厂商协商,以合理具医疗效益之方案纳入健保给付。

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